TUR  ENG


ANA SAYFA KİD HAKKINDA TÜZÜK YÖNETİM ETKİNLİKLER İLETİŞİM      


DEKLARASYON
100. J Project Toplantısı
12-14 Mart 2014, Antalya
Primer immün yetmezlik (PIY) hastalıkları dünya çapında tüm yaş gruplarında büyük ve artan bir sağlık problemi oluşturmaktadır. Erken çocukluk döneminde ciddi, hayatı tehdit eden enfeksiyonlar ve ölüme veya herhangi bir yaşta başlayabilen uzamış, tekrarlayan enfeksiyonlara yol açabilirler. Bu durum tüm ülkelerden 1000 kişiden en az birini etkiler.

Son 10 yılda, doktorlar arasında bu duruma farkındalığı arttırmayı ve bu alanda tıp eğitimini geliştirmeyi amaçlayan J Project programı ile özellikle orta ve doğu Avrupa’da (ECE) başarı sağlanmıştır.  Ancak 2004 yılında özetlenen hedefleri başarmak istiyorsak yapılacak çok şey var. Son 10 yılda PIY’lerin klinik, genetik ve immünolojik özellikleriyle ilgili bilgilerimizde beklenmedik bir artış görüldü. Bilinen PİY’lerin sayısı şuanda 250’yi aşmış ve 200’den fazla PİY neden olan gen tanımlanmıştır.

J Projectin PIY konusunda uzman temsilcileri 12-14 Mart 2014’te Antalya Türkiye’de buluştular. Aşağıdaki önerileri oybirliğiyle kabul ettiler ve onların sunumları ve uygulamalarının ECE ülkeleri ve dünyada onaylanması için çağrıda bulundular.

Ulusal hükümetler ve sağlık bakanlıkları sağlık hizmeti sağlayıcılarını destekleme, dolayısıyla hayatın erken dönemlerinde PIY tanısını ve tedavisini kolaylaştırma, hastalığın ağır yükü ve mortalite hızını azaltma konusunda sorumluluk almalıdırlar. PIY hastalıkları ve onların infeksiyoz ve kanser, inflamatuvar ve otoimmün hastalıklar ve allerji gibi noninfeksiyöz komplikasyonlarının önlenmesi, tanınması ve tedavi edilmesi için ulusal ve bölgesel düzeyde planlar hazırlanmalıdır. Profesyonel organizasyonlar, hasta grupları ve sağlık hizmeti sağlayıcıları arasında işbirliği ile bazı programlar uygulanmalıdır.

Bu deklarasyon, PIY hastalarının günümüz bilgisi ile tanı ve tedavisi, böylece bu hastaların hayat kalitesinin önemli ölçüde arttırılması için hızlı ve etkili bir eylem çağrısıdır. Bu amaçla, aşağıdaki beş amaca 2020 yılı sonuna kadar ulaşılması hedeflenmiştir.

    1. Eğitim: Tıp öğrencileri ve sağlık profesyonellerinin eğitimi müfredata klinik tıpta gelişmekte ve gideri önemi artmakta olan bir konu olan PIY hastalıkları eklenerek geliştirilmelidir. Ayrıca  birinci basamakta ve hastanelerde çalışan doktorların devamlı eğitimide gereklidir.

    2. Kamu Bilinci: Çoğu PIY hastasının tanısız ve tedavisiz kaldığı gerçeği halka duyurularak kamu bilinci arttırılmalıdır.

    3. PIY Genetik Tanılama: Genetik tanılama her bir J Project ülkesinde ücretsiz olmalıdır.

    4. PIY Kayıt: Kayıt sistemi her bir J Project ülkesinde kurulmalı ve PIY hastalarının tüm bilgileri ulusal ve uluslararası veri tabanlarına girilmelidir.

    5. İmmunglobulin Replasman ve Hematopoietik Kök Hücre Transpalntasyonunun Kişiselleştirilmesi: PIY hastaları içinde ulaşılabilir olmalı ve altyapı ve finansman sınırlılığı nedeniyle kısıtlanmamalıdır. 

Bu amaçlara ulaşmaya yardım etmek için, PIY araştırma işbirlikçileri öncelikli olarak ulusal finansman ajansları veya kuruluşlarından destek almalıdır. Bu öneriler sağlık bakanlıkları, tıp fakülteleri, yüksek okullar, PIY ile ilişkili profesyonel kuruluşlar ve hasta organizasyonları tarafından onaylanmalıdır. Yukarıda özetlenen tüm noktalar PIY hastalarının mortalite ve eşik eden morbiditelerinde önemli ölçüde azalmayla sonuçlanmalıdır. Ayrıca ilk bulgu ile PIY tanısı arasındaki gecikme tüm hastalar için bir yıldan az olmalıdır.

Bu deklarasyon acil ve kararlı bir eylem çağrısıdır ve bu deklarasyonu destekleyen medikal veya düzenleyici kurumlar tarafından imzalanmalı ve hedefler buraya yazılmalıdır.