TUR  ENG


ANA SAYFA HASTA BİLGİLENDİRME SAYFALARI    


Primer İmmün Yetmezlik (PİY) hastalarının
ilaç, özür, askerlik raporları ve çalışma düzenlerine ilişkin
çözüm bekleyen problemler nelerdir?

Hazırlayan: Doç. Dr. Şükrü Nail Güner
İLAÇ

Erişkin hastaların ilaç temini ve sosyal güvenlik sorunları:

Erişkin hastaların artık çocuk immünoloji bilim dalları tarafından takip edilememesi konusu en önemli gündem konusu olarak karşımıza çıkmaktadır.

Uzun yıllardır, erişkin hastaların da sorumluluğunu yüklenen çocuk immünoloji uzmanları için ilaç reçete edememek ciddi bir sorundur. Bu soruna yönelik hasta dernekleri ve derneğimiz girişimlerde bulunmuştur.

Çocukluk yaş grubunda ilaca ulaşma konusunda herhangi bir sorun bulunmamaktadır. Bazı yurtdışı ithal ilaçların temininde gecikmeler olmakta bu da tedavi için zaman kaybına yol açabilmektedir.
İthal ilaçlar ile ilgili ülkedeki hasta sayısı dikkate alınarak stok sağlanması ve ilaca daha hızlı ulaşılması konusunda iligili birimlerin bilgilendirilmesi gerekmektedir. Örnek olarak antiviral tedaviler (Foscavir–foskarnet) hiper immünoglobulin G preparatları (Cytotect-CMV hiperimmünoglobulini) anti-tüberküloz tedaviler (klofamizin) gibi.


ÖZÜRLÜLÜK DURUMU ve ÇALIŞMA DÜZENLERİ

Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırması Ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik son olarak 2016 yılında güncellenmiş ve Resmi gazete 16 Temmuz 2016 tarih ve 26230 sayı ile yayınlanmıştır.
Komplikasyon gelişmemiş ve özür oranı cetveline göre alınan puanlar yasada belirtilen özürlü grubunda değil ise primer immün yetmezlik tanılı hastalara çalışma düzenlerine ait bir ayrıcalık sağlanması mümkün görünmemektedir.

Ek-2 Özür Oranları Cetveli’inde primer veya sekonder immün yetmezlikleri içine alan veya tanımlayan herhangi bir madde bulunmamaktadır. Hastalığa bağlı komplikasyonlar gelişmiş ise bunların puanlamaları yapılabilir.
Sadece Hematolojik hastalıklar başlığı altında kemik iliği nakli olan hastalar için yandaki puanlama bildirilmiştir.

IX. ALLOJENİK KEMİK İLİĞİ/KÖK HÜCRE NAKLİ

1- Hastalığı remisyonda, komplikasyonu olmayan ve immunosupressif tedavi almayanlar 30

2- Hafif-orta derecede komplikasyonu olan ve/veya immunosupressif tedavisi devam eden 60

3- İleri derecede komplikasyonu olan ve/veya ağır-terminal olgular 80

X. OTOLOG KEMİK İLİĞİ /KÖK HÜCRE NAKLİ
1- Hastalığı remisyonda, komplikasyonu olmayan 10

2- Hafif-orta derecede komplikasyonu olan 50

3- İleri derecede komplikasyonu olan ağır-terminal olgular 80

YÖNETMELİKTEN İLGİLİ MADDELER

Tanımlar
MADDE 4 – (1) Bu Yönetmelikte geçen;

a) Ağır Özürlü: Özür durumuna göre tüm vücut fonksiyon kaybı oranı %50 nin üzerinde olduğu tespit edilen özürlülerden; beslenme, giyinme, yıkanma ve tuvalet ihtiyacını giderme gibi öz bakım becerilerini yerine getirmede, kendi başına hareket etmede veya iletişim kurmada zorluk ya da yoksunluk yaşadığına ve bu becerileri başkalarının yardımı olmaksızın gerçekleştiremeyeceğine tıbbi olarak karar verilen kişileri

b) Balthazard Formülü: Tüm vücut fonksiyon kaybı hesabında birden fazla özrü olanlar için kullanılan hesaplama şeklini,

c) Özürlü: Doğuştan veya sonradan; bedensel, zihinsel, ruhsal, duyusal ve sosyal yeteneklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle toplumsal yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılamada güçlükleri olan ve korunma, bakım veya rehabilitasyon, danışmanlık ve destek hizmetlerine ihtiyaç duyan kişiyi,

ç) Özürlülük Ölçütü: Uluslararası temel ölçütler esas alınarak hazırlanan, özür durumuna göre tüm vücut fonksiyon kaybı oranı yüzdesini,
Raporların düzenlenmesi ve özür oranının belirlenmesi

MADDE 8 –

(1) Özürlü sağlık kurulu raporu düzenlenebilmesi için, özürlülerin kamu kurum ve kuruluşlarınca resmi yazı ile birlikte gönderilmeleri veya doğrudan raporu verecek olan hastanenin baştabibliğine müracaat etmeleri gerekmektedir. Özürlü sağlık kurulu raporları, bu Yönetmeliğin ekinde yer alan EK-3 sayılı formla düzenlenen özürlü sağlık kurulu raporu şekline uygun olarak düzenlenir.

(2) Tüm vücut fonksiyon kaybı oranları, özürlü sağlık kurulunca bu Yönetmeliğin ekinde yer alan EK-4 sayılı cetvelde bulunan tüm vücut fonksiyon kaybı oranlarına göre yüzde (%) olarak belirlenerek özürlü sağlık kurulu raporunun ilgili bölümünde rakam ve yazı ile belirtilir. Hastalığın kendisine ait belirti ve bulgular için ayrıca tüm vücut fonksiyon kaybı oranı puanı verilmez. Bu cetvelde adı geçmeyen hastalık ve özürler ile bunlara ait vücut fonksiyon kayıp oranları fonksiyon kayıplarına göre özürlü sağlık kurulunca değerlendirilerek belirlenir.


ASKERLİK DURUMU

Askerlikle ilişkili işlemler Resmi Gazete 29530 sayı ve 12.11.2015 tarihli Türk Silahlı Kuvvetler Sağlık Yönetmeliği’inde bildiren esaslara göre düzenlenir.

Askerlik çağına giren tüm Türkiye Cumhuriyeti vatandaşı erkekler ilk olarak askerliğe elverişli olan ve olmayan olarak iki gruba ayrılır.

- Askerliğe elverişli olanlar: Sağlık yetenekleri bakımından hiçbir hastalık ve arızası bulunmayanlar ile hastalık ve arızaları, Hastalık ve Arızalar Listesinin (A) dilimlerine girenlerdir.

- Askerliğe elverişli olmayanlar: Hastalık ve arızaları, Hastalık ve Arızalar Listesinin (B) ve (D) dilimlerine girenlerdir.

Hastalık ve arızalarının tedavi ve nekahet hallerinde olması nedeniyle geçici olarak askerliğe elverişli olmayan yoklamaya tabi yükümlüler hakkında “Ertesi Yıla Bırakma”, sevke tabi olanlar hakkında “Sevk Geciktirme” kararı verilir.

Ertesi Yıla Bırakma” / “Sevk Geciktirme

Hastalığın tıbbi seyri göz önüne alınır. Belirli bir süre takip edilmesi halinde, hastalığın gidişatında düzelme ya da ilerleme nedeniyle Hastalık ve Arızalar Listesinde yer alan ilgili maddenin (A), (B) veya (D) dilimleri uyarınca hastalığın değerlendirilmesinde değişiklik ihtimali öngörülüyorsa ertesi yıla bırakma işlemi uygulanır. Ertesi yıla bırakma işleminin gerekçesi rapor içeriğinde açıkça belirtilir.

Sonuç olarak;
İmmün yetmezlikler ve alerjik hastalıklar ilgili ülkümler EK-C madde 38 ve madde 39 göre uygulanır.
 TSK SYY HASTALIK VE ARIZALAR LİSTESİ

MADDE 38
A)

1. Hayati önemi olmayan, herhangi bir doku ya da organda fonksiyon bozukluğu yapmamış alerjik hastalıklar.
2. Herhangi bir doku ya da organda fonksiyon bozukluğu yapmamış, küratif tedavisi olmamakla birlikte eliminasyonu mümkün olan, objektif tanı yöntemleri ile (laboratuvar ve eliminasyon-provokasyon testleri) kanıtlanmış alerjik hastalıklar.


B)

1. Kardiyovasküler ve solunum sistemini de etkileyen, hayati tehlike arz eden, eliminasyonu ve küratif tedavisi mümkün olmayan, tekrarlayıcı karakterde, objektif tanı yöntemleri ile (laboratuvar ve eliminasyon-provokasyon testleri) kanıtlanmış, alerjik ve/veya anafilaktik reaksiyon türleri.


C)

Bu maddenin (A), (B) ve (D) dilimlerinde yer alan hastalık ve arızaların tedavi ve nekahet halleri.


D)

1. İleri derecede fonksiyon bozukluğu ve komplikasyon yapmış alerjik hastalıklar.

AÇIKLAMA: Hastalığın tuttuğu organ ya da sisteme göre ilgili klinik dallara ait maddelerin (D) dilimlerinde yer alan fıkralar gereğince işlem yapılır.

MADDE 39
A)

1. Herhangi bir organ veya sistemde komplikasyon meydana getirmemiş IgA eksikliği, IgM eksikliği ve/veya total immünglobulin düzeylerinin normal seviyede olduğu IgG subgrup eksiklikleri.

B)

1. Komplikasyonları immünolojik tedavi ile kontrol altına alınan yaygın değişken immün yetmezlik.

2.Komplikasyonları immünolojik tedavi ile kontrol altına alınamayan selektif IgA, IgM ve/veya IgG subgrup eksiklikleri.

3.Yaygın değişken immün yetmezlik, selektif IgA, IgM ve IgG subgrup eksiklikleri dışında kalan ve klinik ve laboratuvar bulguları ile tanı konmuş olan her türlü konjenital veya edinsel immün yetmezlik sendromları ve hastalıkları (HIV infeksiyonlu hastalar hariç).

C)

Bu maddenin (A), (B) ve (D) dilimlerinde yer alan hastalık ve arızaların tedavi ve nekahet halleri.

D)

1. Komplikasyonları immünolojik tedavi ile kontrol altına alınamayan yaygın değişken immün yetmezlik.

2. Yaygın değişken immün yetmezlik, selektif IgA, IgM ve IgG subgrup eksiklikleri dışında kalan, klinik ve laboratuvar bulguları ile tanı konmuş, tedavisi mümkün olmayan veya tedaviye yanıt vermeyen ve/veya tekrarlayan infeksiyonların sekel bıraktığı her türlü konjenital veya edinsel immün yetmezlik sendromları ve hastalıkları.

     

MADDE 4- (1) Bu Yönetmeliğe bağlı ekler şunlardır:

a) Öğrenci adaylarının boy ve ağırlık sınırları ve vücut kitle indeks değerlerini gösteren tablolar (EK-A).

b) Hastalık ve Arızalar Listesi ve Sınıflandırma Çizelgelerinin Kullanımına İlişkin Açıklamalar (EK-B).

c) Türk Silahlı Kuvvetlerinde görev yapan general, amiral, üstsubay, subay, yedek subay, astsubay, uzman jandarma, uzman erbaş, sözleşmeli erbaş ve er, askeri ve sivil öğrenci ve öğrenci adayları, yedek subay adayları, sivil personel ve sivil personel adayları, yükümlüler ile erbaş ve erlerin sağlık yeteneklerine göre gruplandırmalarını gösteren Hastalık ve Arızalar Listesi (EK-C).

EK-B HASTALIK VE ARIZALAR LİSTESİ VE SINIFLANDIRMA ÇİZELGELERİNİN KULLANIMINA İLİŞKİN AÇIKLAMALAR
B. Yükümlüler, Yedek Subay Aday Adayları, Yedek Subay Adayları, Yedek Subaylar, Erbaş ve Erler Hakkında Hastalık ve Arızalar Listesinin Uygulanması

Tüm hastalık ve arızalar Türk Silahlı Kuvvetlerindeki görevlere uyarlık açısından bu Yönetmelik kapsamına alınmıştır. Buna göre Hastalık ve Arızalar Listesinin;

a. (A) dilimlerinde askerliğe elverişli olan hastalık ve arızalar,

b. (B) ve (D) dilimlerinde askerliğe elverişli olmayan hastalık ve arızalar [(B) dilimlerinde barışta askerliğe elverişli olmayıp savaşta ihtiyaç duyulduğu zaman askerliğe alınabilecekler, (D) dilimlerinde ise barış ve savaşta sürekli olarak askerliğe elverişli olmayan durumlar belirtilmiştir.],

c. (C) dilimlerinde; (A), (B) ve (D) dilimlerinde yer alan hastalık ve arızaların tedavi ve nekahet hallerinde geçici olarak askerliğe elverişli olmayan durumlar, belirtilmiştir.